徐晓杰在家中自学

　　当其他小朋友高高兴兴地欢庆“六一”儿童节时,济宁汶上县9岁的小女孩徐晓杰却怎么也高兴不起来。身高1.4米的她体重只有18公斤,过度消瘦、心脏病、高度近视……从5岁起,这个年幼的孩子便饱受罕见的马凡氏综合征的折磨。

　　2日上午,在济宁市汶上县义桥镇孙汪村见到了9岁的女孩徐晓杰,她正在和她唯一的玩伴——小花猫咪咪玩耍。尽管身高1.4米,但是体型却异常消瘦。“这么高的个子,体重却仅有18公斤。”晓杰的爸爸徐井福心疼地说,晓杰5岁时,不但身体瘦弱,还出现了严重的脊柱弯曲和近视。“原以为是营养不良,但到医院检查后才知道是患上了马凡氏综合征。”徐井福说,最初考虑到年龄小,他们并没有立即让孩子手术,但随着年龄的增长,晓杰的脊柱弯曲越来越严重,“去年孩子背驼得厉害,连头都抬不起来。”

　　意识到病情严重后,徐井福夫妇立即带晓杰赶到青岛的一家医院,进行了脊柱纠正手术。晓杰的妈妈肖丙荣告诉,手术的原理并不复杂,就是将孩子的后背打开,用两根钢板将脊柱固定,强制脊柱骨不再弯曲生长。

　　据了解,马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,属于一种先天性遗传性结缔组织疾病,主要表现为骨骼、眼和心血管系统受累。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全,主动脉或腹总主动脉扩张,形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。

　　为了给女儿治病,徐井福夫妇先后花掉17万元。“我最大的愿望是不被其他小朋友歧视,重新回到学校上课。”晓杰说。